암 치료 못 받고 떠난 조현병 아들…86세 노모는 꺼이꺼이 울었다

[치료감호의 눈물 ]
<1>프롤로그: 기자가 마주한 비극
인지력 떨어지는 모자 단둘이 방치된 집
첫 만남서 커피 타주며 친절하던 한수씨
기자들이 병원에 데려가려 알아보던 중
폐암 치료 못 받고 17일 만에 사망 소식
"왜 아무도 도와주지 않았을까"사회 책임

대학생 시절 아버지를 일찍 여의고, 홀로 남은 어머니의 가게 일을 밤낮으로 도운 오한수(가명)씨는 20대 중반부터 환청을 듣기 시작했다. 20년 넘게 조현병 치료를 받느라, 결국 대학원 공부는 끝마치지 못했다. 먼지가 켜켜이 내려앉은 탁상 위에 한수씨와 어머니 김경자(가명)씨의 행복했던 시간을 담은 사진이 놓여 있다. 최나실 기자

애초에 기자들이 그 집을 찾아간 건, 국립법무병원(충남 공주 치료감호소) 생활을 묻기 위해서였다.

지난 3월 28일 오후, 서울의 한 주택가. 잠겨 있지 않은 대문 앞에서 망설이다 "오한수씨 계시냐"고 물으며 들어섰을 때만 해도, 보름 남짓 남은 그의 마지막을 기록하게 될 줄은 몰랐다. 구순을 바라보는 노모 김경자(86·가명)씨와 예순을 앞둔 조현병 아들 오한수(58·가명)씨, 단둘이 사는 곳.

신분과 취재 목적을 설명하기도 전에 경자씨는 기자들을 반기면서 들어와 거실에 앉으라고 손짓했다. 손님 대접까지 했다. 한수씨가 까맣게 탄 냄비에 물을 끓여 인스턴트 커피를 내왔다. 힘에 부친 듯 현관문 앞 의자에 앉아 있던 경자씨의 얼굴에 미소가 스쳤다. "내가 잘 일어나지도 못하고 하니까, 쟤가 커피 타는가 봐?"라며 기특하다는 투였다.

집 안은 엉망이었다. 주방 탁자 아래에는 먼지와 거미줄, 부스러기들이 엉겨 붙어 있었고 냉장고에는 음식들이 부패해 가고 있었다. 집 곳곳엔 용처를 알 수 없는 잡동사니들이 담긴 봉투가 즐비했다.

한수씨는 치료감호소 내 건강검진에서 폐암이 발견돼 올해 1월 말 석방됐다. 이들에겐 일찍 떠난 부친이 남긴 부동산 자산이 있었으나, 모자 모두 인지력이 떨어져 생활 수준은 열악하고 기초적인 의료 서비스도 이용하지 못하고 있었다.

한국일보 마이너리티팀은 치료감호소 수감 경험이 있는 정신장애인과 발달장애인을 중심으로 치료와 돌봄 부재가 만들어내는 비극을 집중 취재했다. '방치된 삶'의 끝에 결국 범죄가 발생하는 등 사회적 부담으로도 이어지는 문제다. 우선 취재 중 세상을 떠난 한수씨의 마지막을 기록, '사회적 돌봄 공백'이 만든 비극을 전한다.

고령의 모친과 조현병 아들, 단둘이 사는 집 곳곳에는 먼지와 거미줄이 가득했다. 잡동사니가 담긴 비닐봉지, 고장 난 화장실, 냉장고에 방치된 오래된 음식 등 ‘성한 것’이 없었다. 최나실 기자

‘착한 아들’에게 어느 날 시작된 환청

엄마와 아들 모두 치아가 뒤틀리고 거뭇했다. 그 흔한 휴대폰도 없는 이들에게는 자주색 구형 전화기와 텔레비전이 외부와의 소통의 전부였다.

경자씨는 "몸이 무겁고, 걸음을 못 걷는다"며 하소연했다. 조현병의 원인은 명확히 밝혀진 바 없고 가족 잘못이 아니건만, 경자씨는 자신을 탓했다.

"엄마를 많이 도와주다가 저렇게 됐어. 학교 다니던 애가 새벽부터 가게 나와서 물건 내고 들이고 배달하고. 택시 타고 학교 가라고 용돈 쥐어주려 하면 ‘무슨 학생이 택시를 타냐’며 막 그 높은 데(대학 캠퍼스)를 걸어갔거든. 그러다가 병이 난 거야, 병이."

대학생 시절 아버지를 여의고, 홀로 장사하는 어머니를 도왔던 한수씨는 20대 중반부터 환청을 듣기 시작했다. 입·퇴원을 거듭하며 20년 넘도록 치료를 받았다. 경자씨가 때로 약을 대신 처방받아 오기도 하고, 약을 몰래 먹인 날도 있었다. "생강하고 구기자하고 한차를 끓여 먹였을 거야 쟤를, 한차를."

그러던 2014년경 한수씨는 병원 방문을 멈췄다. 증상은 악화했고, 범법자가 됐다.

집행유예 받고도 5년 6개월 치료감호

증상이 호전되지 않는다는 생각에 2014년 봄부터 병원 방문을 멈춘 한수씨는 환청과 망상에 시달리다가, 결국 치료 중단 1년 8개월쯤부터 문제 행동을 일으키기 시작했다. 법원은 그에게 징역 6개월에 집행유예 2년을 선고하며, 치료감호 처분을 내렸다. 한국일보 자료사진

2016년 7월 한수씨는 서울의 한 법원에서 징역 6개월에 집행유예 2년을 선고받았다. '남에게 경우 없는 행동 한번 안 했던 착한 아들'은 "세계대전이 일어났다" "공산당이 나를 해치려 한다"는 망상이 심해지고 불안감에 시달렸다.

나무 막대기로 행인의 머리를 치고, 가짜 무기류를 집 안에 모으고, 급기야 흉기를 들고 지나가던 사람들을 위협하다가 재판에 넘겨졌다. 법원은 "위협을 가한 정도가 중하지는 않고, 조현병을 앓고 있어 사물 변별 능력이나 의사 결정 능력이 미약한 상태"라며 집행유예를 선고했다. 그리고 "고령의 어머니 외에는 돌보면서 치료를 도울 가족이나 보호자가 없다"는 이유 등으로 치료감호 판결을 내렸다.

그렇게 한수씨는 집에서 160㎞가 넘게 떨어진 치료감호소로 갔다. 그곳에서 형량의 11배인 5년 6개월을 살았다. 어머니와는 일주일에 한 번 통화가 유일했다. 노모는 씁쓸히 말했다. “절에 가서 (아들을 위해) 기도만 하고 살았지, 기도만.” 다만 출소 이후엔 "아들이 아침저녁으로 약을 잘 먹는다”는 게 작은 위안거리였다. 한수씨는 “요즘엔 불경이나 읽으며 어머니랑 집에서 지낸다”고 말했다.

'치료감호 생활은 어땠냐'는 물음에 한수씨는 어눌하고 새는 발음으로 “불편한 건 없었다”고 했다. “약도 주시고, ○○○ 선생님이랑 30분씩 면담도 했다”고 했다. ‘집에 오고 싶지는 않았냐’는 질문에는 재빨리 “빨리 나오고 싶었다”면서도, ‘공주병원에 있다가 온 게 도움이 된 것 같냐. 더 나은 것 같냐’는 물음엔 “네”라며 고개를 끄덕였다. 대화할 때를 빼고는 졸음이 몰려오는 듯 고개를 숙이곤 눈을 지그시 감고 있었다.

한수씨는 국립정신건강센터에서 2032년 1월까지 사용 가능한 '10년 무상 외래진료증'을 갖고 있었다. 한 달에 한 번 방문해 약을 타왔다.

한수씨가 생전에 이용했던 외래진료증(이름 등 개인정보 가림). 치료감호소는 환자가 출소한 이후에도 꾸준한 치료를 통해 재범 없이 사회에 적응할 수 있도록 10년(1회 연장 시 최장 20년)까지 국립병원 무상 외래진료를 지원하고 있다. 최나실 기자

주민센터에 물어보니 “더 해줄 게 없다”

경자씨는 "반찬이나 좀 더 보내달라고 말 좀 해줘"라고 요청했다. 밥은 지어먹을 수 있어도, 반찬이 없단다. 알아보니 주민센터에서 한 달가량 '돌봄SOS' 식사지원 서비스를 받은 적이 있는데, 이걸 더 받을 순 없냐는 물음이었다. 서울시 '돌봄SOS' 서비스는 노인·장애인 등 돌봄이 필요한 시민에게 한시적으로 식사지원, 일시재가 등을 제공한다.

4월 7일 기자들은 반찬을 사들고 한수씨 집을 재방문했다. 인근 주민센터를 찾아 한수씨 모자의 사정도 설명했다. 주민센터 직원에게서 "곧 방문해보겠다"는 답을 받고, 한숨 돌렸다.

주민센터에선 부친이 남긴 부동산 자산 때문에 이들이 기초생활수급자나 차상위계층에 해당하지 않는다고 밝혔다. 기초연금 자격도 안 된다. 이미 1월에 면담을 하고 "더 해드릴 수 있는 게 없어 단기적인 지원만 나간 것"이라는 설명이었다. 모자는 부동산 임대료로 매월 100만 원 정도를 받아 생활비로 썼던 것으로 보이는데, 자산을 처분해 적절히 이용하려는 인식이 없었다.

그나마 3번째 방문한 날엔 전과 달리 집 안이 깨끗이 정리돼 있었다. 주민센터에서 '돌봄SOS'의 일환으로 집 청소를 해주고 간 것이었다. 경자씨는 "아가씨들(기자들)이 가보라고 했다며? 와서 청소해 주고 30분쯤 있다가 갔어"라며 고마워했다.

암 특례 몰라…병원비 190만 원의 압박

암 환자 산정특례에 등록된 한수씨의 진료비를 환급받기 위해 기자들과 건국대병원에 동행한 경자씨(가운데)의 뒷모습. 경자씨는 "뭐가 뭔지 모르겠다"고만 되뇌었다. 최나실 기자

첫 만남부터 경자씨는 병원비를 하소연했다. 아들이 정신과 치료를 위해 다니던 국립정신건강센터의 안내로 폐암 검진을 위해 건국대병원에 갔다.

사흘 입원 후 나온 검진비는 190만 원. 경자씨는 ‘조금씩 통장에 모아뒀던 돈’을 털어서 냈다. 경자씨는 “아들은 아픈 데도 없다는데, 괜히 200만 원이나 들여 검사만 했다”며 툴툴댔다.

한수씨는 암 확진 이후 첫 외래진료에서 "(항암) 주사를 맞으러 오라"는 의사 설명을 들었다. 하지만 한사코 자기는 "암은 아니고 조현병"이라면서 "힘들어서 병원에 안 가기로 했다"고 말했다. 경자씨는 이러지도, 저러지도 못하고 있었다.

기자들은 병원비가 의아했다. 병원에 물으니 폐암 확진으로 이미 한수씨는 ‘암 환자 산정특례’에 등록돼 있었다. 산정특례가 적용되면 외래, 입원 진료, 진단 등 요양급여비의 5%만 부담하면 된다. 앞서 낸 진료비도 돌려받을 수 있고, 향후 치료에도 큰돈이 들지 않는다는 의미였지만 모자는 제도를 이해 못하고 있었다.

4월 14일 세 번째 방문에서 기자들은 경자씨를 설득해 건국대병원을 찾았다. 20대의 젊은 기자들에게도 복잡한 병원비 환급 절차에 대기표를 뽑고, 다시 뽑고 허둥지둥하는 동안 경자씨는 "뭐가 뭔지 하나도 모르겠다"고만 되뇌었다. 우선 외래진료비 2만3,000원 중 1만9,000원을 현금으로 돌려받아 경자씨 손에 쥐여 줬다.

입원진료비는 이미 낸 190만 원 중 43만여 원을 계좌로 돌려받기로 했다. 경자씨는 "너무 고맙다"는 말만 거듭했다. "내가 예전에는 정신도 빠르고, 집도… 돈도 잘 벌고, 말도 잘하고, 남한테 경우 없이 안 하고 그랬는데. 아들 때문에 속상하고 그래서 못 쓰게 됐어 내가. 고마워서 어째 정말."

건국대병원 관계자는 “원칙적으로 산정특례 등록 시 원무과에서 환급 절차를 안내하도록 돼있다"고 했다. 그러나 인지력이 낮은 두 모자가 제3자의 도움 없이 제도를 이해하고 환급을 받을 가능성은 제로(0)였다.

한수씨가 돌려받을 입원진료비를 보여주는 건국대병원의 수납창구 모니터(이름은 가림). 폐암 검진비 190만 원 중 43만여 원을 돌려받을 수 있었음에도, 모자 모두 암 환자 산정특례 제도와 환급 절차에 대한 이해가 부족해 손해를 보고 있었다. 최나실 기자

‘폐암 진단’ 비급여 121만 원의 정체

기자들의 예상보다 환급 액수가 적었다. 진료비 내역을 확인하니 121만 원 비급여(건강보험 미적용) 항목이 포함된 게 원인이었다. 건보 적용 대상인 MRI, CT, PET와 기본 기관지내시경 검사 외에 비급여 항목인 '기관지 내시경 초음파 세침흡인술(EBUS-TBNA)'을 실시해서다.

전신마취 없이 조직 검사가 가능한 초음파 기관지내시경 검사는 폐암 병기 판정에 많이 쓰인다. 그런데 비급여라서 병원마다 가격은 천차만별이다. 모자는 병원에서 비급여 설명을 들었을 것이지만, “부담이 되니 그건 생략해 주세요”라는 식의 판단을 할 상황이 아니었을 것이다.

보건복지부 관계자는 "2017년부터 건강보험 보장성 강화 정책으로 부위별 초음파 급여를 확대해 왔으나, 해당 내시경은 현재로서는 급여화 계획이 없다"고 밝혔다.

"아픈 데 없다"는 아들과 불안한 엄마

먼지가 잔뜩 내려앉은 모자의 소지품들. 한수씨와 경자씨는 컴퓨터는 물론이고 그 흔한 휴대폰도 없었다. 본인들에게 필요한 복지 서비스나 행정 절차를 자력으로 알아볼 여건이 아니었다. 최나실 기자

병원비 환급도 받았겠다, 기자들은 한수씨가 치료를 받게끔 설득을 시도했다. 경자씨는 "아픈 데 없다"는 아들 말에 반신반의하면서도, 다음에 또 병원에 가면 얼마가 더 나올지 부담스러워하는 기색이 역력했다.

경자씨는 "꼭 치료를 받아야 하는 건지 물어봐 줘" "다른 병원에 가보는 건 안 될까" "아들이 괜찮다고는 하는데 앞으로도 괜찮아야 될 텐데 걱정이야"라고 기자에게 물었다. 기자가 대신 한수씨 암 병기(병 진행 단계)와 진료내역에 대한 설명이라도 듣고자 했지만, 제3자라 의료 정보를 들을 수는 없었다.

환자 본인이 안 가겠다고 하니, 보호자인 모친이라도 다시 모시고 가서 아들의 건강 상태나 치료방법을 확인하는 방법뿐. 아들 대신 엄마가 의사와 면담하려면 모자의 신분증과 가족관계증명서, 그리고 ‘처방전 대리수령 신청서’가 필요하단다.

낭랑한 목소리의 간호사가 친절하게 덧붙였다. "신청서는 병원 홈페이지에서 다운로드하시거나, 요청하시면 저희가 팩스로도 보내드릴 수 있거든요?" 경자씨네 집엔 당연히 컴퓨터도 팩스도 없다. 기자가 대신 서류라도 준비해, 경자씨를 모시고 병원에 가보기로 했다.

갑작스럽게 들려온 비보, 엄마의 눈물

"어머니 잘 지내셨어요? 점심 식사는 하셨어요?"

4월 18일, 기자는 모자의 집으로 전화를 걸었다. 담당 의사에게 한수씨 상태를 상담받으러 함께 건국대병원에 가보자고 말하고, 확답을 받고 싶었다.

수화기 너머로 뜻밖의 대답이 돌아왔다. 경자씨가 울먹이는 목소리로 겨우 전했다. "잘못 지내. 아들이 죽었어." 세 번째 방문 날이었던 4월 14일. 평소와 달리 유독 불안감을 호소하던 한수씨가 그날 저녁 집 안에서 쓰러져 숨졌다는 소식이었다.

당장 한수씨의 집으로 달려갔다. 검안의가 적어 놓은 사망 원인은 심인성 급사. 경황이 없던 어머니를 대신해 이웃이 119에 신고했지만, 결국 아들은 세상을 떠났다. 장례까지 치른 상황이었다. '(항암) 주사'를 맞으러 오라고 했다는 설명을 토대로 짐작해 보면, 한수씨는 수술이 어려운 폐암 말기였을 것으로 추정된다.

고된 삶이 묻어 있는 경자씨의 발. 반평생 질환을 앓는 아들을 돌보며 살아온 경자씨는, 아들을 집에 두고 병원에 다녀오며 "예전에는 정신도 빠르고 말도 잘했는데, 아들 때문에 속상해서 내가 못쓰게 됐다"고 한 맺힌 속내를 털어놓았다. 최나실 기자

"건국대병원에 갈걸 그랬어. 아침 점심으로 괜찮냐 물어보면 '엄마 괜찮애, 괜찮애' 하기에 안 갔는데." 엄마는 미련했던 본인을 책망하며 꺼이꺼이 눈물을 흘렸다.

대학생 시절 아버지를 여의고 홀로 장사하는 엄마를 도와 새벽부터 물건을 나르고 배달을 다니다 '병을 얻었던' 착한 아들, 대학원에 다니다 '병이 심해져' 박사 코스를 끝내 마치지 못한 안타까운 아들, 30년 넘게 매일 '병을 낫게 해달라'고 간절한 기도를 올렸던 소중한 아들. 그런 한수씨는 집에 돌아온 지 70여 일 만에 엄마의 곁을 떠났다.

불안했던 한수씨, 뒤늦은 기자의 후회

후회는 기자에게도 밀려왔다. 세 번째 방문에서 마지막으로 본 한수씨는 유독 불안정해 보였다. 평소와 달리 대뜸 먼저 “선생님, 한국일보에서 왔다고 하셨죠. 민원 좀 넣어 주세요, 민원”이라며 불안감을 호소했다.

‘상담을 받고 싶으시냐’ ‘예약 일보다 병원(국립정신건강센터)에 빨리 가보시길 원하냐’ 물었지만, 한수씨는 대답 대신 한동안 고개를 숙이고 빠르게 혼잣말을 중얼거리기 시작했다. 모친에게 최근에 아들이 불안해하더냐고 물었더니, “혼잣말을 전엔 잘 안 하더니, 요즘 자꾸 해”라고 답했다. 식사도 잘 하지 않았단다. 스트레스 때문에 담배를 많이 피우고 최근엔 술도 마셨다고 했다.

기자와의 첫 만남에서 한수씨는 뒷모습을 찍는 것을 허락했다. 그는 기자들에게 믹스커피도 대접했다. 완벽하지는 않아도 큰 무리 없이 의사소통이 가능했던 한수씨는 세 번째 만남에서 눈에 띄게 달라져 있었다. 평소와 달리 불안감을 호소하며 악화된 증상을 보였는데, 그날 밤 갑작스럽게 세상을 떠났다. 최나실 기자

첫 만남 때만 해도 한수씨는 괜찮았다. 그의 최근 처방 내역을 본 한 정신과 전문의는 “조현병이 비교적 안정적인 상태일 때에 시도해 보는 치료 방법”이라고 설명했다. 5년여 동안 꾸준히 약물복용을 한 결과, 증상에 호전이 있었던 것으로 짐작된다. 실제 기자들이 만난 한수씨는 의사소통이 완벽하지는 않아도, 안정적인 대화가 가능한 상황이었다.

그랬던 그의 갑작스러운 변화에, 병원에 연락해야 하나 보호관찰소에 알려야 하나 고민하며 암 치료 절차를 알아보던 그사이, 한수씨는 세상을 떠났다. 그가 '민원을 넣어 달라'며 도움을 요청했을 때 당장 119에라도 신고를 했다면 다른 결과가 있었을까.

인지력 낮은 모자, 사회가 도왔더라면

고립됐던 한수씨의 투병생활에 사회가 개입하고 함께했다면 어땠을까. 20여 년 넘게 계속된 조현병의 치료와 돌봄 모두 오롯이 한수씨 자신과 홀어머니의 짐으로 내맡겨져 있었다. 게티이미지뱅크

모두들 알고는 있었다. 한수씨는 한 달에 한 번씩 법무부 산하 서울 동부준법지원센터(동부보호관찰소)와 국립정신건강센터를 방문했다.

또 기자들이 주민센터에 알리기 전에도, 1월엔 동네 통장이 "나이 많은 어르신(모친)이 혼자 자주 돌아다니시는데, 한 번 상담을 해보는 게 좋겠다"며 가정 방문을 요청했었고, 치료감호소에서도 한수씨를 내보내기 직전 주민센터에 "지원해 줄 수 있는 게 있는지 살펴달라"고 요청했단다.

그러나 주민센터는 인지력이 떨어져 항상 방어적이었던 모자의 판단에 모두 맡겼다. 당사자에 대한 '존중'일 수도 있지만, '무책임'일 수도 있다. 심지어 건국대병원에서 "폐암 말기 환자인데 치료를 받으러 안 올 것 같으니 병원 동행 지원을 해달라"고 전달했음에도, 모자의 "알아서 다닐 수 있다"는 말에 주민센터는 방관했다.

'판단과 개입'이 필요할 때, 사회는 물러섰다. 질병·장애·노령 등으로 인해 의사결정이 어려운 성인들을 위해 후견인을 선임, 병원·은행·재산관리 업무 등을 돕도록 하는 성년후견제도가 2013년 7월부터 시행되고 있지만, 이들에겐 적용되지 않았다. 본인이 아니어도 지방자치단체장 등이 법원에 청구할 수 있으니, 주민센터가 적극적이었다면 이 모자의 판단을 도울 공공후견인을 찾아줄 수 있지 않았을까.

한수씨는 갑자기 불안감을 심하게 느껴도 어디에 도움을 구해야 할지 몰랐다. 치료감호소에서 퇴소할 때 자동으로 활동지원서비스를 받을 수 있는 정신장애인 등록 절차로 연계되거나, 지역 정신건강복지센터에 사례관리 대상으로 연계됐다면 어땠을까. 치료감호소에서 폐암을 초기에 발견할 순 없었을까.

경자씨는 "아들 (정신)장애인 등록은 했냐"는 물음에 "그런 거 몰라, 안 했어"라며 고개를 저을 뿐이었다. 애초 한수씨의 병원 방문이 끊긴 2014년 무렵, 모친 말고도 한수씨가 계속 치료를 받도록 도울 전문가나 기관이 있었다면 또 달랐을 것이다.

경자씨는 홀로 남았다. 돌봄 서비스 제안에도 자포자기한 모습만 보였다. 아들이 없는 세상, 어떤 복지가 찾아오더라도 경자씨에겐 너무 늦었다.

◆치료감호의 눈물

<1>프롤로그: 기자가 마주한 비극

<2>발달장애도 ‘치료’가 되나요

<3>치료받지 못하는 치료감호소

<4>최장 15년, 언제까지 가두나

<5>치료감호 수장이 전하는 현실

<6>출소 후 공백, 누가 채우나

<7>처음부터 방치하지 않기를

최나실 기자 verite@hankookilbo.com

최은서 기자 silver@hankookilbo.com